뇌경색 진단 후 희귀병 재진단 교훈

오랜만에 블로그 들어왔는데 예전에 썼던
뇌경색 검색율이 높아 보여서 쓰는 교훈

머리가 안개 낀 거처럼 무겁다.
혹은 멍하다.
어지럽다.
몸이 기울어진다.
혹은 그런 느낌을 받는다.
말이 일시적으로 가끔 어눌하다.
약간 발음을 뭉갠다고 해야 하나?
몸이 저리다. 팔이든 다리든.
혹은 몸에 힘이 안들어간다.

이런 증상이 조금이라도 있다 싶으면 병원을 갑시다.
일상생활에 지장이 없어도 갑시다.

인터넷에 나온 진단법으로 정상이라도
뇌경색이든 뇌 관련 질환일 수 있음.

본인의 가족도 인터넷 진단법은 정상이었고
테스트할 때도 다른 건 정상인데
한 발 서기가 잘 안 되고 손가락으로 코 찍고
일정 거리의 선생님 손 다시 찍기가 안됐음.

약만 주고 보내는 경우도 있음
(본인 가족은 두 번째 병원 가서 뇌경색 의심 입원함)

지방은 반드시 대학병원을 갈 것.

여유가 되면 무조건 서울권 대학병원을 갈 것.
서울과 지방의 의료 차이가 너무 심함.
그 서비스의 질 조차도 차이가 큼.

보험은

뇌경색이 포함되어있는지 확인할 것.
뇌출혈만 있다면 뇌경색 추가할 것.
보험료는 얼마 차이 안남.
그리고 실비가 아주 중요함.

재활은

골든타임인 3개월 길면 6개월 동안
강요와 설득과 사탕발림으로 열심히 시킬 것.
이 시기에 돌아오는 신경들이 앞으로를 편하게 함.
마비가 되어 움직이지 못하더라도 재활은 필수.
여유가 되면 무조건 재활은 전문 인력들과 함께.
여유가 안되면 인터넷 발품과 유튜브를 이용하여
보호자가 근성과 인내심을 가지면 됩니다.

환자에 대한 결정은 보호자가 하는 것.

의사는 정보만 전달할 뿐이고
결과의 책임은 환자가 집니다.
의사라고 해서 무조건 정답만을 말하지 않으니 보호자는 분주하고 바빠야 합니다.
의심하란 것이 아니라 정보를 알아보란 것.

예시로 본인의 가족은 뇌경색 오진 후 점점 심해졌지만
의사가 후유증으로 치부하며 퇴원했고
→입원 14일 차
재활병원 입원 후 심해져 점점 걷기가 어려웠으나
그쪽 의사도 균형감각이상 탓이다. 후유증이다..
→퇴원 일주일 후 재활병원 입원 2일 차

여기서 한 보호자가
의사가 정답만을 말하는 것은 아니다. 결정은 보호자가 하는 것이고 책임 또한 마찬가지다.
라는 조언을 해주셨음.

그래서 다시 종합병원으로 돌아갔으나
역시나 증상에 따른 약만 추가를 계속할 뿐.
mri만 한 달 동안 3번 찍음.
선망 증상만 심해지고 점점 악화되어 이젠 걸을 수도 말할 수도 없어짐.
→재입원 일주일, 입원 4주 차

의사는 서울로 전원 요청 전까지
전원 이야기를 하지 않았고,
→인터넷 검색 결과, 서울 쪽 대학병원을 입원 병원의 추천으로 전원 가능하단 걸 알게 됨.
의사는 희귀병 가능성도 있는데 뭔지 모른다 함
근데 본인이 연구하고 싶다 함;;;;

이 과정에서 제 선택은
지인들을 통해 알아본 병원들 중 희귀병 의사가 있는 서울 쪽 대학병원으로 갔음.
즉 의사가 말한 병원으론 가지 않음.

처음부터 지방 대학병원을 갔다 해도
뇌경색 증상과 유사하여 발견하지 못하였을 수도 있음
그러나 의사들의 태도가 서울이랑 너무 달랐듯이
종합병원과 대학병원의 태도는 달랐을 거라고 봄.

서울에서 겪었던 의사의 태도, 설명의 질과 서비스 그리고 시설까지 생각해보면..
큰 병이면 무조건 서울로 가라고 하고 싶음.
간단한 비유로 지방은 의사가 갑인냥 행동하고
서울은 서비스를 제공 해줌.

그리고 그때 재활병원에서 조언해주신 보호자에게
정말 감사해요
그땐 너무 어려서 의사 말이 법인 줄 알았는데
약은 여전히 먹지만 다시 봄 같은 일상을 맞이하게 해 주셨던 분이라 잊을 수가 없네요

아, 궁금한 것은 그냥 물어보세요.

언제든 뇌질환관련이나 후유증,

관련 음식 , 재활방법 등등 편하게 질문하세요 .
아는 내에선 다 말해드립니다.
돕고살아야하니깐요.